2020年10月11日,由中華中醫(yī)藥學(xué)會健康管理分會、中國老年學(xué)和老年醫(yī)學(xué)學(xué)會健康醫(yī)療數(shù)據(jù)分會共同發(fā)起,上海中醫(yī)藥大學(xué)季光教授牽頭的《非酒精性脂肪性肝病臨床科研與疾病管理大數(shù)據(jù)云平臺》(NAFLD專病庫)在中華中醫(yī)藥學(xué)會健康管理分會第5次學(xué)術(shù)年會及中國老年學(xué)和老年醫(yī)學(xué)學(xué)會健康醫(yī)療數(shù)據(jù)分會2020年學(xué)術(shù)年會上正式啟動。施維特醫(yī)學(xué)作為大數(shù)據(jù)云平臺的提供方參加了啟動儀式。
《NAFLD專病庫》啟動儀式
(左一 施維特醫(yī)學(xué)聯(lián)合創(chuàng)始人楊曉宇 左三 季光教授 左四 劉維林會長)
季光教授表示,《NAFLD專病庫》的建設(shè)是為貫徹落實國家《“十三五”國家科技創(chuàng)新規(guī)劃》、《健康中國2030規(guī)劃綱要》等總體部署,依據(jù)《國家臨床醫(yī)學(xué)研究中心管理辦法(2017年修訂)》而創(chuàng)建。NAFLD為與胰島素抵抗和遺傳因素密切相關(guān)的代謝性肝損傷多系統(tǒng)疾病,近10年患病率增長高達(dá)29.88%,嚴(yán)重危害者居民的健康。生活方式改變和應(yīng)用針對代謝綜合征的藥物是目前NAFLD常規(guī)的干預(yù)手段,盡管有多種藥物正在研發(fā)當(dāng)中,但現(xiàn)今仍未有任何一種藥物通過美國食品和藥品管理局(FDA)或歐洲藥品評價局(EMEA)批準(zhǔn)用于NAFLD的治療。
上海中醫(yī)藥大學(xué)黨委副書記
中華中醫(yī)藥學(xué)會健康管理分會主任委員
中國老年學(xué)和老年醫(yī)學(xué)學(xué)會健康醫(yī)療數(shù)據(jù)分會主任委員
季光教授
因此,非酒精性脂肪性肝病的研究,需要醫(yī)療大數(shù)據(jù)的推動,特別需要多中心、長期隨訪、多標(biāo)準(zhǔn)立體評價、大樣本量有結(jié)局研究。
《NAFLD專病庫》旨在全國范圍內(nèi),在真實臨床環(huán)境下收集大樣本量相關(guān)醫(yī)療數(shù)據(jù),搭建非酒精性脂肪性肝病的研究型數(shù)據(jù)庫,對該疾病進(jìn)行全周期、多維度的數(shù)據(jù)挖掘、管理及分析,從而更科學(xué)的評估治療藥物及治療方式的有效性和安全性,同時為探索該疾病更有效的治療手段提供強(qiáng)大的數(shù)據(jù)支撐。
上海中醫(yī)藥大學(xué)脾胃病研究所戴亮博士對《NAFLD專病庫》方案設(shè)計、數(shù)據(jù)采集、數(shù)據(jù)管理、數(shù)據(jù)安全、以及數(shù)據(jù)共享等內(nèi)容做了詳細(xì)介紹。
上海中醫(yī)藥大學(xué)脾胃病研究所 戴亮博士
《NAFLD專病庫》計劃在未來五年內(nèi),覆蓋30個省份并在各省建立專病庫省數(shù)據(jù)中心;覆蓋2000家分中心;參與醫(yī)生數(shù)20000人;納入患者100000人;年隨訪次數(shù)500000次。
為了《NAFLD專病庫》的順利建設(shè),國內(nèi)多家大型醫(yī)療機(jī)構(gòu)、科研院校的知名專家共同成立了《非酒精性脂肪性肝病慢病管理學(xué)術(shù)聯(lián)盟》,后續(xù)將在各地成立區(qū)域性學(xué)術(shù)聯(lián)盟以利于在各地推進(jìn)《NAFLD專病庫》建設(shè)工作。
吉林省東方制藥有限公司、魯南制藥集團(tuán)股份有限公司、江蘇萬高藥業(yè)股份有限公司、石家莊東方藥業(yè)有限公司作為《非酒精性脂肪性肝病慢病管理學(xué)術(shù)聯(lián)盟》成員單位積極參與《NAFLD專病庫》的建設(shè),季光教授、劉維林教授和施維特醫(yī)學(xué)聯(lián)合創(chuàng)始人楊曉宇共同為四家企業(yè)授牌。
期待《NAFLD專病庫》的建設(shè)能產(chǎn)出更多高質(zhì)量、高標(biāo)準(zhǔn)化、高價值的科研數(shù)據(jù)和科研成果!